Ce jeudi 29 février marque la Journée internationale des maladies rares. Pour l’occasion, la ville du Puy-en-Velay a rejoint le mouvement la veille en participant à l’illumination des bâtiments publics aux couleurs de l’évènement. C’est donc l’Hôtel de Ville qui s’est drapé des couleurs de la journée : bleu, rose et vert. En France, 3 millions de personnes sont touchées par une maladie orpheline, dont 400 000 personnes en Auvergne-Rhône-Alpes.
Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
On en recense environ 7000, comme par exemple la mucoviscidose, la maladie de Menière, la maladie de Huntington, la maladie de Charcot, la maladie de Crohn, certaines cancers ou encore la myopathie de Duchenne … et 300 millions de personnes en sont atteintes dans le monde.
80% des maladies rares sont d’origine génétique. Le plus souvent, elles sont sévères, chroniques, d’évolution progressive et affectent considérablement la qualité de vie des personnes malades. Elles entraînent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans 50% des cas, et une perte totale d’autonomie dans 9% des cas. On utilise aussi le terme de « maladie orpheline » pour désigner une pathologie rare ne bénéficiant pas d’un traitement efficace.
La campagne de sensibilisation du 29 février orchestrée en France par l’Alliance Maladies Rares vise à sensibiliser le public et à mobiliser un soutien accru pour les personnes touchées par des maladies rares autour de 4 enjeux :
- L’accès au diagnostic : un quart des malades n’ont pas accès à un diagnostic avant 5 ans ;
- L’accès au traitement : 95 % n’ont pas de traitements curatifs ;
- L’accès à une prise en charge médico-sociale pour une meilleure qualité de vie ;
- L’accès à une place de citoyens pleine et entière.
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