Marine Dufour et César débutent aujourd’hui un voyage de 1 500 km sur le chemin de Compostelle à partir du Puy-en-Velay, en Haute-Loire. Une aventure complice entre une mère et son fils de 11 ans pour alerter sur les difficultés de scolarisation rencontrées par les jeunes en situation de handicap. Atteint de paralysie cérébrale et d’un trouble du spectre de l’autisme, César est déscolarisé depuis quelques mois. Tous deux espèrent sensibiliser un maximum de personnes par ce défi sportif et humain.
Ils s’y préparent depuis plusieurs semaines. Ce mercredi 4 juin, Marine Dufour, 44 ans et son fils César, 11 ans, s’élancent tous les deux sur le chemin de Compostelle après avoir assisté à la bénédiction des pèlerins à la cathédrale du Puy-en-Velay. Deux mois et demi de marche les attendent sur le GR 65 avant d’atteindre leur objectif. Pas de pression ! Marine se fixe de parcourir 10 à 20 kilomètres par jour. Elle adaptera la distance en fonction de la météo, de ses capacités physiques et de César, en situation de handicap.
Une infection rare, de lourdes séquelles
Alors que César a 10 mois, Marine apprend qu’il a été contaminé par le cytomégalovirus (CMV) in utero. Cette infection rare non soumise à un dépistage systématique a entraîné de lourdes séquelles : paralysie cérébrale, troubles vestibulaires, troubles sensoriels… Le petit garçon est également atteint d’un trouble du spectre de l’autisme.
Les médecins lui assurent que son fils ne marchera pas et ne parlera pas. Mais elle met en œuvre tout ce qui est possible pour le stimuler. En 2018, elle fonde l’association César marche avec vous. Les fonds récoltés financent thérapies et opérations, comme celle réalisée aux États-Unis. Une rhizotomie dorsale sélective qui permet à César d’avoir une autonomie motrice.
César déscolarisé depuis février 2025
L’idée de cette aventure sur le chemin de Compostelle est née à la suite des difficultés rencontrées par César depuis son entrée en 6e, en septembre 2024. « L’inclusion, même avec une AESH, n’a pas fonctionné, raconte Marine. Les trois personnes qui se sont succédé n’étaient pas formées à l’autisme. Les appréhensions de César face aux changements ont généré des troubles du comportement de plus en plus importants. » Il ne va plus au collège que six heures par semaine en moyenne. Et ce temps réduit n’est pas facile pour lui.
Alors, en janvier, Marine l’inscrit dans une classe Ulis TSA dans un collège situé à 45 minutes du domicile familial. « Mais impossible de suivre un tel rythme, déplore-t-elle. César est bien trop fatigable. » De plus, cumulant trouble du spectre de l’autisme et difficultés motrices, le jeune garçon a besoin d’être doublement accompagné. Une situation visiblement compliquée. Conséquence : César ne va plus en classe depuis février 2025. Et Marine se retrouve aussi sans solutions. « J’ai dû arrêter de travailler pour m’occuper de lui », explique la maman, triste de voir les besoins de son fils si peu pris en compte.
Porter la voix d’autres familles
Pour satisfaire les envies de voyage et découvertes de son fils, elle a eu l’idée de cette randonnée. « César rêve d’être explorateur. » Elle espère aussi mettre un coup de projecteur sur les difficultés de scolarisation des enfants handicapés et se faire le porte-voix d’autres familles dans la même situation. « Les pouvoirs publics doivent proposer davantage de solutions pour rendre l’école plus inclusive. »
Marine marchera équipée d’un Cascade Cart venu des États-Unis. Elle a opté pour un système de traction, plutôt que de poussée, moins éprouvant pour le corps. Un prothésiste a adapté le système pour fixer le siège coque moulé de César à la remorque.
Beaucoup de soutiens se sont déjà manifestés pour les encourager sur le chemin, les héberger et les aider dans la logistique. Seule inquiétude, que César s’ennuie durant ce trajet. Mais curieux de tout, le jeune garçon envisage de réaliser un herbier avec les fleurs glanées en cours de route. L’occasion de faire des pauses régulières à travers les beaux paysages qu’ils traverseront !
Une bonne nouvelle juste avant de partir
Parrainée par le chef Juan Arbeláez, l’aventure de Marine et de son fils a déjà eu des conséquences positives. À la suite d’une vidéo postée sur les réseaux sociaux par le cuisinier, Marine a découvert qu’une école hors contrat se trouvait à 20 minutes de Beaune où ils vivent. Elle pourra accueillir César à la rentrée. « Cette petite structure aux pédagogies alternatives qui respectent le rythme et les typicités des enfants correspond à nos attentes. César et moi partons sur le chemin de Compostelle le cœur bien plus léger. »
Vous pouvez suivre César et Marine sur le compte Instagram César marche avec vous.
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